W imieniu rodzin i przyjaciół naszych małych, lokalnych wojowników chciałabym prosić o pomoc w rozpowszechnieniu informacji o dwóch chłopcach z mojej miejscowości.
Ale do rzeczy, od kilku miesięcy w mojej miejscowości (Pszczyna, woj. Śląskie) trwa heroiczna walka o lepsze życie dla 2,5 letniego Maciusia Cieślika oraz 3-miesięcznego Filipka Cholewy. Obaj chłopcy chorują na SMA typu 1 i są w trakcie zbierania funduszy na terapię genową. Podanie terapii dla jednego dziecka to koszt 9,5mln zł. W Jankowicach (bo z tego sołectwa pochodzą chłopcy) nikt w życiu nie uzbiera 19mln żeby uratować obu chłopców
Od samego początku walki jest bardzo ciężko, pomimo że jest nas (wspierających) kilkanaście tysięcy. Niestety zbiórki idą bardzo opornie, ponieważ w Polsce jest coraz więcej dzieci z tym rozpoznaniem.
Dodam tylko że niespełna miesiąc temu zostało zmienione kryterium wagowe dla podania terapii genowej z 21 na 13,5kg. Maciuś - starszy chłopczyk aktualnie waży 13kg więc dla niego to ostatnia szansa żeby taką terapię uzyskać.
Chciałabym wszystkich Państwa zachęcić do rozpowszechnienia informacji o zbiórkach dla naszych dzielnych wojowników.
Poniżej zamieszczam linki obu chłopców.
Przepraszam że tak się rozpisałam, ale musimy dotrzeć do wielu ludzi
Linki do historii chłopaków :
*https://www.siepomaga.pl/macius-cieslik
* https://www.siepomaga.pl/filip-sma
Ostatnie pół kilograma nadziei... Ratujemy Maciusia z SMA!siepomaga.pl